15 milionów złotych - tyle jeszcze brakuje, by uratować życie Szymka z Piły. 7-latek choruje na zanik mięśni. Może go uratować najdroższa na świecie terapia. Lek w Stanach Zjednoczonych kosztuje 17 milionów złotych.
Szymon Lipiński choruje od urodzenia. To rzadka choroba genetyczna, najczęściej dotykająca chłopców. Zanik mięśni postępuje szybko. PISALIŚMY O TYM TU.
Szymek codziennie spędza sporo czasu na rehabilitacji, a w tym roku doszły mu nowe obowiązki. Poszedł do pierwszej klasy.
- Mam fajnych kolegów i koleżanki. Bardzo fajnie się czuję w szkole - mówi Szymon Lipiński, choruje na DMD.
ABY POMÓC SZYMONOWI, WYSTARCZY KLIKNĄĆ TU
Dziś rodziców zaskoczył wyznaniem, że w przyszłości chciałby zostać... ratownikiem medycznym, po to, by pomagać innym. Dziś on sam potrzebuje pomocy. I to pilnej. Rodzice Szymka 11 miesięcy temu założyli zbiórkę na siepomaga.pl
- Od 9 stycznia udało nam się uzbierać kwotę 2 milionów złotych. Za co bardzo serdecznie dziękujemy państwu, którzy nam pomagali. No czujemy wsparcie tutaj społeczności pilskiej, lokalnej, złotowskiej, wszystkich okolic naszych. No jest to kwota jak na 11 miesięcy bardzo duża. No ale przed nami jeszcze długa droga, dlatego że zbieramy na najdroższą terapię genową w historii świata - dodaje Maciej Lipiński, tata Szymka.
Ta terapia kosztuje 17 milionów złotych, także wciąż brakuje 15 milionów złotych, a im szybciej poda się lek, tym większa szansa na wyzdrowienie. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a rozwija się stopniowo, prowadząc do osłabienia i w konsekwencji do zaniku wszystkich mięśni. W wieku około 10 lat choroba odbiera możliwość samodzielnego poruszania się. Dzieci są skazane na wózek. Z czasem zanika też przełykanie i oddech.
A już 6 grudnia o godz. 17.00 w dawnym kinie ISKRA w Pile odbędzie się koncert charytatywny na rzecz Szymona. Cały dochód zostanie przeznaczony na jego leczenie. Tu znajdziecie skarbonkę dla Szymka.
Wystąpią: Folk Machina, 68 oraz Na Górze. Zagrają też uczniowie szkoły muzycznej, będzie można też skorzystać ze szkolenia pierwszej pomocy z udziałem OSP Kaczory. Będą też kanapki i ciasta od Koła Gospodyń Wiejskich z Morzewa i pojawi się Św. Mikołaj.
Komentarze